NAPOLI – Nel nostro Paese 118mila persone, di cui 10mila in Campania, convivono con la sclerosi multipla, malattia neurologica cronica che può portare a una disabilità progressiva e che incide in maniera pesante sulla qualità della vita del paziente, con conseguenze sull’intera famiglia, il lavoro, la socialità, il benessere nella sua totalità. Nella Penisola sono 3.400 i nuovi casi registrati ogni anno, tanto che la SM è considerata la seconda causa di disabilità tra i giovani dopo gli incidenti stradali: la diagnosi, infatti, nella maggior parte dei casi arriva tra i 20 e i 40 anni. Gli studi clinici evidenziano che le abitudini – alimentazione, attività fisica e sessuale – possono influenzare in maniera positiva o negativa la storia clinica dei malati cronici. I neurologi, quindi, hanno il compito di prendersi cura dei pazienti a 360 gradi, di ascoltarli e di interagire con loro anche sui temi che riguardano gli stili di vita: da questa esigenza nasce il corso di formazione “Lifestyle & SM”, organizzato grazie al supporto di Biogen, in programma oggi, 11 dicembre, al Nuovo Teatro Sancarluccio di Napoli, che vede convergere nella città partenopea medici provenienti da tutta Italia. «L’idea del congresso nasce dalla necessità di prendere in carico il paziente in maniera globale, facendogli capire come progettare la propria esistenza con un problema di salute come la sclerosi multipla», spiega Luigi Lavorgna, neurologo dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Luigi Vanvitelli di Napoli e coordinatore del gruppo di studio web e tecnologie correlate della Società italiana di Neurologia. «In Italia abbiamo un’organizzazione per seguire le persone affette da sclerosi multipla tra le migliori possibili, con i centri specializzati per la diagnosi e cura della SM, ampiamente diffusi su tutto il territorio nazionale – sottolinea Gioacchino Tedeschi, direttore della Clinica Neurologica e Neurofisiopatologia dell’A.O.U. Vanvitelli e Presidente eletto della Società Italiana di Neurologia –. All’interno dei centri il dialogo tra medico e paziente, che è essenziale, esiste già, ma va sicuramente migliorato. Il convegno serve proprio a sviluppare e ad amplificare tale rapporto».
Benessere sessuale e psicologico – Uno degli argomenti più scottanti è la sessualità: «In pochi casi il declino dell’attività sessuale dipende da disturbi di erezione nell’uomo oppure della sensibilità del pavimento pelvico nella donna; la maggior parte dei disturbi in realtà è di tipo psicologico, legata a un mancato riconoscimento del proprio corpo con una diagnosi di patologia cronica che bisogna portarsi dietro per tutta la vita – aggiunge Lavorgna –. È importante condividere tale aspetto con il centro e il neurologo di riferimento». E poi la depressione, che può essere causata da fattori psicologici, legati alla «diagnosi o alle ricadute», come chiarisce Giorgia Maniscalco, neurologa del Centro Sclerosi Multipla dell’Ospedale Cardarelli di Napoli. «La depressione però ha anche una causa più organica, fa parte del corredo sintomatologico della malattia e noi abbiamo il dovere di trattarla. Oggi perciò c’è un approccio multidisciplinare, accanto alla cura del neurologo c’è quella dello psicologo».
Alimentazione e web – Al centro del dibattito, ancora, l’alimentazione, che ha «una certa influenza sul decorso della malattia, ad esempio un effetto protettivo è dato dalla dieta mediterranea, che essendo povera di grassi e ricca di fibre riduce l’infiammazione cronica. Ad oggi comunque non esiste una dieta specifica che sia approvata – dice ancora Maniscalco –. Il paziente spesso si affaccia al web per cercare indicazioni di tipo dietetico, ma è inutile dire che non tutto ciò che viene pubblicato lì abbia un substrato scientifico». Secondo Lavorgna «il web è un aspetto della medicina imprescindibile e le tecnologie correlate alla rete sono fondamentali nel management di una patologia come la sclerosi multipla. Noi ormai facciamo diagnosi ai millennials e loro hanno in tasca o in borsa lo smartphone: se hanno un problema di salute cercano le risposte nel telefonino. Ancora oggi c’è un po’ di lontananza da parte della classe medica rispetto alle community online, un atteggiamento che non è quello giusto». Il web, infatti, è uno strumento potente di condivisione e connessione fra persone che convivono con la SM: per questo nel 2012 è nato SMSocialnetwork.com, «che è un social network interamente dedicato alla sclerosi multipla. Abbiamo creato un ambiente controllato, dimostrando che la partecipazione dei medici alla community permette la non diffusione delle fake news».
di Paola Ciaramella
video di Carmine Alboretti
