“Azzurra, oltre la Rett”: un libro racconta l’impegno oltre i limiti della malattia

E’ da poco nelle librerie e su tutti gli store digitali un libro toccante che racconta la storia autentica di una ragazza che combatte quotidianamente contro i limiti che le impone la malattia. 

“Azzurra, oltre la Rett” di Fabiana Manna, edito dalla casa editrice Aurea Nox, racconta di Azzurra, una studentessa che Manna, in quanto docente di sostegno, accompagna durante alcuni anni della sua vita scolastica. 

Questa è un’opera profondamente autentica, nata dall’incontro tra esperienza educativa e realtà familiare, che racconta con grande capacità narrativa il mondo della disabilità e delle emozioni che lo attraversano. 

“Era l’anno 2021, e la pandemia proseguiva nel suo incedere devastante, privando tutti della consueta libertà, dei sogni, degli affetti. Fu allora che rimasi orfana della mia amata mamma che mi aveva insegnato il senso dell’amore più profondo. Un amore rimasto sospeso, fino a quando non ho incontrato Azzurra, la protagonista del mio libro, affetta dalla rara Sindrome di Rett: una malattia neurodegenerativa invalidante, che ingabbia la bellezza della vita in un corpo che diventa un ergastolo senza possibilità di appello per coloro che, purtroppo, ne sono colpiti. In qualità di docente di sostegno, ho cercato informazioni, approfondimenti, chiarimenti, scoprendo, mio malgrado che, proprio per la sua unicità, non c’era molto materiale su cui poter lavorare. E allora ho pensato di dare voce a chi voce non ha, scrivendo la storia di una vita complessa, dolorosa, difficile da comprendere e da gestire” racconta la scrittrice. 

La Sindrome di Rett è una rara malattia neurologica genetica che colpisce prevalentemente le bambine e si manifesta dopo una fase iniziale di sviluppo apparentemente normale. 

Quando la scrittrice ha conosciuto Azzurra, al quarto anno delle scuole superiori, la ragazza era non verbale, aveva movimenti alle mani simili ad un costante strofinio, aveva un incidere claudicante e comunicava solo attraverso la Comunicazione Aumentativa e Alternativa. Fortunatamente, racconta l’autrice, la studentessa era tra le fortunate che riusciva comunque a tenersi in piedi e ciò le ha permesso di fare tanta riabilitazione e terapia. 

Il volume racconta la nascita di Azzurra, l’inizio della malattia, il suo evolversi e l’esperienza scolastica. 

Tra un capitolo e un altro ci sono degli interludi nei quali l’autrice ha dato voce alla ragazza, lei che comunque non nella vita reale non riesce a parlare.

Il testo però supera la dimensione autobiografica per diventare una testimonianza civile e uno strumento di sensibilizzazione verso una malattia rara non molto conosciuta. 

Azzurra, come altre ragazze affette dalla stessa sindrome, vengono colpite da notevoli problemi motori ma a livello cognitivo rimangono attente, sveglie e pronte ad apprendere. “Essendo non verbale, nello specifico di Azzurra non è si è riusciti a capire realmente l’entità del ritardo cognitivo. L’uso però della CAA con le tessere e la scelta binaria delle risposte ha mostrato una ragazza che ben capiva e rispondeva agli stimoli didattici con puntualità e precisione” aggiunge Fabiana Manna.

Parte del ricavato dei propri diritti, l’autrice della provincia di Napoli, ha deciso di destinarlo ad associazioni che si occupano della ricerca in campo scientifico perché sostiene che “la ricerca è fondamentale: è speranza, è futuro, è vita. È un impegno che riguarda tutti, il modo più autentico per poterci definire davvero esseri umani”.

di Emanuela Nicoloro