Covid, l’appello di una mamma: «Vaccinazione per i genitori di bambini con fibrosi cistica»

Salve,
scrivo in qualità di madre caregiver di Lorenzo, un bambino di 7 anni affetto da fibrosi cistica e in cura presso il Policlinico Federico II° di Napoli e in qualità di volontaria attiva sul territorio regionale per la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Onlus.

Seguo con molta attenzione il magnifico lavoro che la Regione Campania sta facendo, anticipando i tempi di tante Regioni nell’attuazione del piano vaccinale.

I fibrocistici sono perfettamente consapevoli del fatto che nell’ambito della campagna vaccinale le Regioni debbano rispettare le disposizioni ministeriali che hanno definito l’ordine delle priorità, disposizioni in base a cui essi, al pari delle altre “persone estremamente vulnerabili”, saranno vaccinati nella fase 2.1, quindi immediatamente dopo la vaccinazione degli over 80.

Nessuno pretende di passare davanti a nessuno!

Ci si chiede piuttosto se la Regione Campania  all’interno del quadro definito dalle disposizioni ministeriali, abbia la possibilità e la volontà, nell’esercizio della propria autonomia programmatica e gestionale in materia sanitaria, di dare loro attuazione in modo da colmarne alcune evidenti discrepanze.

Le disposizioni ministeriali infatti non hanno tenuto conto che:

·         la popolazione di pazienti affetti da fibrosi cistica è ancora in larga parte pediatrica: dagli ultimi dati disponibili si desume che, censiti in Italia 5.565 pazienti, l’età mediana è pari a 21,4 anni, l’età mediana al decesso è 34,7 anni e il 42,9% ha meno di 18 anni;

·         secondo le valutazioni AIFA gli unici due vaccini attualmente somministrabili ai soggetti fragili (Pfizer-Biontech e Moderna) sono autorizzati per persone di età pari o superiore, rispettivamente, a 16 e 18 anni;

·         gran parte della popolazione fibrocistica pertanto non è vaccinabile;

·         i fibrocistici minori di 16 anni quindi devono essere protetti in altro modo, in primis con il riconoscimento della priorità vaccinale per i loro genitori. Riconoscimento incomprensibilmente non contemplato nel caso della fibrosi cistica ma espressamente previsto per i pazienti onco-ematologici, altra categoria di “persone estremamente vulnerabili”, con conseguente disparità di trattamento e violazione del principio costituzionale di uguaglianza;

·         la tutela di un fibrocistico deve essere attuata anche con la previsione della priorità vaccinale per i suoi conviventi. Previsione incomprensibilmente non contemplata nel caso della fibrosi cistica ma espressamente prevista non solo per i pazienti onco-ematologici ma anche per altre categorie di “persone estremamente vulnerabili” quali i soggetti colpiti da malattie autoimmuni e i pazienti in trattamento con farmaci biologici o terapie immunodepressive, con conseguente disparità di trattamento e violazione del principio costituzionale di uguaglianza.

Allo scopo di colmare tali discrepanze e garantire così l’effettiva tutela dell’intera categoria dei fibrocistici alcune Regioni si stanno attivando.

Ciò in conformità a quanto previsto dalla legge n. 548/93 (“Disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica”), che ha assegnato a Regioni e Province autonome,  nell’ambito dei rispettivi piani sanitari, il compito di predisporre progetti-obiettivo, azioni programmate ed altre iniziative dirette a fronteggiare la fibrosi cistica, considerata malattia di alto interesse sociale, prevedendo fra l’altro l’istituzione a livello regionale di centri specializzati di riferimento per la prevenzione e la cura dei malati di fibrosi cistica nonché di orientamento e coordinamento delle attività sanitarie afferenti le loro esigenze.

Stante quanto sopra, in Veneto la Regione ha deliberato che la vaccinazione dei soggetti estremamente vulnerabili, ivi compresi i fibrocistici, avverrà presso i centri specialistici che li hanno in carico e in Abruzzo la Regione ha disposto la priorità vaccinale per i genitori dei bambini disabili, ivi compresi i fibrocistici, sotto i 16 anni.

Si è certi della capacità di comprensione di tali problematiche da parte del Governatore De Luca e dell’opinione pubblica affinché anche nella Campania possano essere attuate in breve tempo nel corso della campagna vaccinale le medesime buone pratiche per la tutela e la protezione della categoria dei malati di fibrosi cistica.

Forte “solo” della mia esperienza di mamma caregiver  e di rappresentante di un’associazione pazienti, resto a completa disposizione per ogni chiarimento.

Grazie per l’attenzione.

Anna Iervolino