L’albero di SMA e il valore della vita

MILANO- Da stamattina,per 10 giorni,  parte un tamtam nella rete firmato Famiglie SMA. Nel portale dell’Associazione dei “genitori di bambini e degli adulti con atrofia muscolare spinale”, ogni mattina verrà caricato un video diverso. Dieci piccoli video – cinque mini spot e cinque mini interviste – che mostrano la vita come un albero dove ogni parte è un aspetto fondamentale e unico. Il tronco, le radici, le foglie, i fiori e i frutti. Per ognuna ci sono uno spot e un’intervista.Pochi secondi o pochi minuti per raccontare i sentimenti e il valore della vita, mettendo per immagini il titolo del convegno associativo che si svolgerà a Roma dal 21 al 23 giugno, una tre giorni con un programma incalzante che comprende nel suo primo giorno un corso di aggiornamento sulla ricerca scientifica per il personale sanitario, accreditato ECM per operatori del settore medico-chirurgo. Alcuni dei maggiori esperti nazionali e internazionali di Atrofia Muscolare Spinale interverranno sui temi della presa in carico del paziente SMA e della corretta comunicazione della diagnosi.
A lanciare l’evento, da un’idea di Simona Spinoglio, counselor e delegata per il gruppo piemontese di Famiglie SMA, e per la regia di Ariel Palmer, un esperimento visivo per trasmettere, anche a chi non ha un’esperienza diretta di vicinanza a un bambino affetto da atrofia muscolare spinale, la ricchezza umana di un vissuto unico, difficile ed emozionante come questo. Per dire che mentre la ricerca scientifica continua il percorso verso una cura, in molte famiglie si snoda di minuto in minuto la ricerca quotidiana di gioia nelle piccole cose e nei grandi legami d’amore con i bambini. Che giocano, vanno a scuola, hanno voglia di vivere come e più di tutti gli altri.

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