la_consegna_delle_firmeROMA – Circa 90mila firme raccolte affinché in Italia venga avviato sui pazienti affetti da atrofia muscolare spinale di tipo 1 lo studio clinico con il farmaco ISIS-SMNRx, attualmente in sperimentazione in America, su pazienti affetti da Sma di tipo 2. La petizione popolare, partita da Serre (Salerno) da Pasquale e Nadia, genitori di Christian, bimbo di 18 mesi, a cui è stata diagnosticata la Sma, è stata consegnata, questa mattina, in un incontro al Quirinale con il consigliere Carlo Guelfi, capo segreteria del presidente della Repubblica Giorgio Napolitano. «L’unica cosa che posso fare – ha dichiarato il consigliere – è interessare il ministro Balduzzi, inviargli l’intera documentazione per sollecitare un intervento. Offrire la possibilità che il farmaco venga acquisito in Italia». «Le difficoltà attuali sarebbero legate – ha dichiarato il consigliere Marco Piantini – ai rigidi protocolli degli Stati Uniti dal momento che si tratta di un farmaco ancora in sperimentazione. Intanto – ha aggiunto – l’ambasciatore italiano a Washington, Claudio Bisogniero, si è mostrato sensibile al problema del piccolo Christian».

PITTELLA – Vicino alla famiglia del bimbo, il vice presidente del Parlamento Europeo On. Gianni Pittella, il sindaco di Serre Franco Mennella, il vicesindaco Antonio Opramolla e alcuni volontari, che hanno dato una mano per la raccolta delle firme. «Sono qui ha commentato l’on. Pittella per sostenere quella che ritengo essere una battaglia generale di civiltà affinché prevalga la scienza rispetto ai pregiudizi, cosi che si possano avere le cure giuste per salvare tantissime vite umane. Con coraggio tentiamo ogni strada percorribile per curare Christian e sconfiggere questa terribile malattia».
STAMINA – Le speranze per Pasquale e Nadia, che combattono a fianco del loro “leoncino” contro l’atrofia muscolare spinale, malattia genetica che provoca una progressiva paralisi dei muscoli, sono riposte non solo nel farmaco ISIS-SMNRx, ma anche nel metodo Stamina. Magliette bianche e palloncini rosa e azzurri, Pasquale, dopo la consegna della petizioni, ha raggiunto Nadia al Pantheon per essere in prima fila nella manifestazione contro il decreto del ministro Balduzzi, in discussione in Parlamento, sull’uso delle cellule staminali per pazienti affetti da gravi patologie, per le quali non ci sono, attualmente, cure. «Resteremo in piazza della Rotonda tutta la giornata – ha spiegato Nadia – per raccogliere le firme perché le cure compassionevoli siano per tutti senza che nessuno debba decidere per i malati e le proprie famiglie»
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di Emiliana Avellino

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