FIRENZE – E’ direttamente la mamma della piccola Sofia, con un intervento alla videochat de La Nazione, a chiarire che il caso della bambina di 3 anni e mezzo, affetta da leucodistrofia metacromatica, una malattia degenerativa gravissima, non è affatto chiuso. Il tribunale di Firenze, con una sentenza del giudice del Lavoro, ha interrotto le cure che Sofia aveva già iniziato. Ma mamma Caterina ha sottolineato quanto sia importante per la vita di Sofia continuare le terapie con il metodo Stamina perché, ad oggi, sono le uniche che hanno dimostrato lievi miglioramenti nei pazienti affetti dalla stessa malattia genetica. Dice la donna «Dopo un’attenta rassegna stampa io e Guido siamo rimasti colpiti negativamente. Nell’articolo il Ministro dice che le cure Compassionevoli con protocollo Stamina non rispettano gli standard di sicurezza. Per cui Sofia deve utilizzare cellule di altre cell factories. Abbiamo documentazione medica che attesta l’inefficacia di queste altre cellule su malattie come quella di Sofia (neurodegenerative). Ieri, nel colloquio col Ministro, ci sono state prospettate alcune possibilità. Ma l’unica terapia che vogliamo per Sofia è quella di Stamina, cioè quella che è già stata regolarmente avviata con un protocollo d’intesa tra noi e gli ospedali civili di Brescia. La stessa cura che altri bambini portano avanti tranquillamente perchè il giudice del lavoro della loro città l’ha approvata. La stessa cura che ha prodotto risultati certi. Non abbiamo tempo per sperimentare. Sofia sta morendo. Morendo per un cavillo burocratico». Un doloroso grido d’allarme e di disperazione che viene raccolto anche dal popolo del web. Sono in molti infatti gli utenti del social network che negli ultimi giorni hanno indirizzato tweet al ministro della Salute, Renato Balduzzi, sul caso della piccola Sofia, trattato anche in un recente servizio delle Iene. Numerosi anche gli appelli su facebook. Nel suo intervento, il ministro ha ribadito un principio: «Il caso di Sofia è particolare, ha delle peculiarità che dobbiamo valutare con grande attenzione e per questo ho deciso che va fatto un approfondimento tempestivo, nei prossimi giorni. Tra una settimana ne riparlerò con i genitori della piccola. Intanto la bambina potrà proseguire le cure con le staminali in un laboratorio autorizzato dall’Aifa».
BALDUZZI. Poi riferendosi agli altri casi di malati in gravissime condizioni che hanno chiesto di sottoporsi a «cure compassionevoli» con le staminali, cure anche non validate scientificamente, ha precisato: «Aspettiamo che la Stamina Foundation fornisca la documentazione che da mesi abbiamo chiesto: mi auguro che Stamina crei le condizioni di massima trasparenza per garantire la sicurezza dei trattamenti. Oggi purtroppo i dati in nostro possesso sono insufficienti per validare scientificamente, secondo criteri internazionali, questa terapia e per tutelare la salute dei malati». Il ministro ha specificato: «Non c’è alcuna persecuzione contro Stamina Foundation, ma le cure compassionevoli non sono la via per fare diventare cavie i malati disperati».
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di Francesco Gravetti
