aidWeb.org, primo portale italiano sulle malattie rare, diventa 2.0

MILANO – E’ da oltre 10 anni punto di riferimento per moltissime famiglie che devono affrontare una malattia rara, con centinaia di patologie trattate dagli utenti e un accesso ogni minuto da 60 paesi nel mondo. Questi i numeri di aidWeb.org, il primo portale italiano dedicato alle malattie rare nato dall’incontro dei Lions milanesi con una famiglia che ha vissuto l’esperienza di un bimbo affetto da una malattia rara. Il portale è stato totalmente ripensato in termini di navigazione, esperienza d’uso e interazione, per rispondere in modo ancora più puntuale alle necessità di coloro che, ogni giorno, devono fare i conti con i disagi causati da patologie rare e poco conosciute.
Molte le innovazioni significative di questo rinnovamento. La più rilevante riguarda la possibilità di associare a una specifica malattia i “disagi” che il paziente deve affrontare nel corso della propria malattia: le funzioni e le strutture corporee coinvolte, le conseguenze sulla vita di tutti i giorni e sulle relazioni con gli altri. Grazie a questa nuova funzionalità gli utenti potranno relazionarsi maggiormente con altre persone, per condividere la propria esperienza, le terapie e i disagi che stanno vivendo.
Sviluppato con l’approccio tipico dei social network, gli utenti, attraverso l’utilizzo di un profilo personale, saranno in grado di contattare pazienti affetti dalla stessa malattia, rivolgere domande alla community, condividendo la propria esperienza, seguendo gli argomenti di proprio interesse e valutando i contenuti prodotti dagli altri utenti.
Inoltre, aidWeb.org sarà disponibile anche in inglese, per rimuovere le barriere linguistiche e favorire l’interscambio di informazioni tra utenti di tutto il mondo. Particolare attenzione è stata data anche alla tutela della privacy. Infatti, gli utenti sono anonimi e possono impostare il livello di riservatezza preferita, protetti da un’architettura di sicurezza, che ne garantisce il pieno controllo.
A oggi si contano circa 7.000 malattie rare che coinvolgono 2 milioni di famiglie in Italia e 30 milioni in Europa. Famiglie che molte volte non trovano riposta alle proprie domande o che desiderano condividere la propria esperienza con chi, come loro, sta vivendo il disagio legato a malattie rare e difficili da affrontare. aidWeb.org ha dato voce a queste persone, che nel portale possono trovare informazioni tecniche relative alle malattie di cui soffrono, ma soprattutto un supporto emotivo che le faccia sentire meno sole.
Per maggiori informazioni è possibile visitare il sito www.aiweb.org