ROMA. Sono oltre 3500 le persone in stato vegetativo, secondo le stime degli studi sul coma. Fulvio De Nigris, direttore del Centro studi per la ricerca sul coma e fondatore dell’associazione “Gli amici di Luca” ha chiesto una legge sugli stati vegetativi e l’istituzione di un fondo ad hoc per sostenere le famiglie, la domiciliarità dei pazienti e la ricerca scientifica. Il ministero della Salute assicura: «Monitoraggio costante».
LA RISPOSTA DI BALDUZZI – Nel prossimo aggiornamento di Lea, livelli essenziali di assistenza, le «disabilità gravi e le malattie rare dovranno essere in testa alle priorità». Lo ha detto il ministro della Salute Renato Balduzzi durante un convegno per la Giornata degli stati vegetativi. «Questi temi dovranno avere maggiore spazio – ha spiegato – è un mio impegno». Sugli stati vegetativi, ha aggiungo serve un «monitoraggio costante e un lavoro comune fra centri di ricerca, centri assistenziali, associazioni dei familiari, Regioni, con la regia del ministero» per «evidenziare le criticità, che ci sono, e tirar fuori problemi di carattere assistenziale, legale, giuridico relativi a questi pazienti, superare il libro bianco del 2010 e arrivare ad un libro verde».
LIBRO VERDE – «Il libro verde sarà il risultato di un percorso che significherà mettere insieme tutti quelli che hanno qualcosa da dire su questa materia. Dobbiamo verificare l’attuazione delle linee guida e i problemi che ci sono. Anche grazie ai dati sulla presa in carico che saranno raccolti entro il 2013». E sul biotestamento ha sottolineato: «Ho sempre detto che per quanto riguarda la ripresa del disegno di legge sugli stati vegetativi la parola è alla commissione parlamentare. Se riterrà di proseguire l’iter della legge il governo sicuramente farà la sua parte, attento a fornire elementi unitivi e non di divisione. Su questi temi – ha aggiunto- bisogna realizzare la più grande concordia possibile. Non possono essere temi da guerre di religioni».
I NUMERI – Il 59% dei pazienti in stato vegetativo o in stato di minima coscienza sono uomini, hanno in media 55 anni, nel 54,8% dei casi sono sposati e vivono in questa condizione mediamente da cinque anni. E’ il profilo del paziente “tipo” tracciato dall’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano nell’ambito di un progetto di ricerca sugli stati vegetativi finanziato dal ministero della Salute. Per la prima volta il tema è finito sotto i riflettori dei ricercartori che hanno cercato di capire chi sono i pazienti cosiddetti DOCs, con disturbi della coscienza, e come vivono coloro, familiari e operatori, che se ne prendono cura. La ricerca, presentata al ministero della Salute nella Giornata degli stati vegetativi, ha coinvolto 78 centri di cura, 39 associazioni e federazioni familiari. In tutto sono stati coinvolti 602 pazienti (566 adulti e 36 bambini), 487 familiari e 1247 operatori.
http://www.amicidiluca.it/ (VOLONTARIATO: il sito nato dall’esperienza di Luca, in coma per 240 giorni. Dalla sua esperienza è nata la “Casa dei risvegli” a lui dedicata)
http://www.comunicareilsociale.com/2012/01/31/n%C2%B0-10-innovazione-e-ricerca/ (COMUNICARE: il numero dedicato alle persone che vivono in coma)
di Luisa Corso
