«Autismo trattabile non negoziabile» urlano i genitori di ragazze e ragazzi autistici riunitisi questa mattina sotto la sede del Consiglio regionale campano, al Centro direzionale di Napoli, per continuare la loro battaglia contro la delibera 131 approvata dall’ente di Palazzo Santa Lucia sul percorso diagnostico terapeutico assistenziale (pdta) per la presa in carico globale e integrata dei soggetti con disturbi dello spettro autistico in età evolutiva. Una delibera contestatissima sin da quando pubblicata. Nata, lamentano famiglie e associazioni, senza un precedente e necessario incontro con chi con l’autismo ha a che fare tutti i giorni, in casa propria o tra le mura di un’associazione. Un documento, soprattutto, che inciderà negativamente, dicono, sulla qualità della vita di autistici e loro familiari perché prevede una drastica diminuzione delle ore di terapie e l’estromissione di figure professionali fondamentali come quelle dell’educatore socio-pedagogico e del pedagogista. In base al nuovo Piano, infatti, la quantità di tempo destinata al percorso terapeutico dovrà essere commisurata all’età del giovane affetto da sindrome dello spettro autistico, e non da altre valutazioni, con il paradosso per le famiglie di vedere precipitare le attività della ragazza o ragazzo autistico da 15 o 20 ore settimanali a quattro. Un vulnus enorme nella loro crescita e sviluppo: «Un’ingiustizia e una vergona» gridano i tanti che, nel rispetto delle norme anti Covid, si sono ritrovati a manifestare dinanzi alla sede regionale per dare una voce a chi una voce spesso non ha. Al loro fianco anche i consiglieri regionali Gianpiero Zinzi (Lega) e Valeria Ciarambino (Movimento Cinque Stelle).

«Il primo grande errore di questa delibera – spiega una mamma arrivata a Napoli da Caserta – è considerare di fatto la morte dei nostri figli una volta compiuti 18 anni, aver considerato che passeranno la loro vita a fare fantomatiche e non precisate terapie, a dire che sono inguaribili e che dopo queste fantomatiche terapie passeranno ai centri di igiene mentale imbottiti di farmaci. I nostri figli però non sono malati mentali. Secondo la delibera non c’è una terapia valida. Ma c’è invece una terapia con maggiore evidenza delle altre, ed è la terapia Aba che viene finanziata ed erogata da 4 Asl, quelle di Caserta, Benevento, Salerno ed Avellino ma non a Napoli. L’Aba gestisce ciò che l’autismo avvilisce. Non possiamo non testimoniare a chi ci guarda cosa ha significato l’Aba per i nostri figli, che sono migliorati grazie ad essa».

«Siamo stati invitati dalla Regione a discutere con i tecnici – spiega Vincenzo Abate di CampaniaAut 2016 -e resterò soltanto se ci ascolteranno». Abate lo scorso 27 aprile ha già partecipato ad un altro tavolo tecnico, consegnando le richieste delle famiglie e delle associazioni. Per lui, presidente della Onlus ‘La Forza del silenzio’,  la battaglia contro la delibera 131 è una battaglia contro la burocrazia «becera» e cieca e a favore dei suoi due figli Maurizio e Gennaro. Dal giorno di approvazione del documento ha cercato di impostare un dialogo costruttivo con le istituzioni regionali, a nome di tanti altri genitori e associati, finora, però, la delibera 131 resta ‘in piedi’, tra le preoccupazioni e la rabbia delle famiglie che si sono decise a scendere in piazza.

Nel corso della manifestazione hanno preso la parola molti genitori di ragazzi autistici seguiti con terapie Aba che hanno testimoniato gli effetti sul percorso dei loro figli. Michele, papà di due ragazzi speciali, racconta: «Il mio secondo figlio è stato seguito da subito con Aba, oggi mi emoziono tantissimo a vedere i suoi progressi. Chi ha fatto questa delibera non ha un cuore, perché di punto in bianco senza interpellare noi genitori cambia tutto dopo che per anni abbiamo mangiato pane duro per poter far crescere i nostri figli, insieme alle cooperative ed ai terapisti. Quella delibera va strappata». Nella platea dei manifestanti, esperienze di ogni tipo: dalle madri single alle prese con bambini piccoli ai genitori di ragazzi con più di trent’anni.

Di impatto, infine, la testimonianza di Alfredo, sedicenne affetto da sindrome dello spettro autistico che ha spiegato con veemenza i risultati del suo percorso: «Fermare le terapie è stupido – dice – perché aiutano ad essere grandi ed autonomi, a stare bene. Dobbiamo combattere affinché non vengano cancellate».

di Bianca Bianco