ROMA. Un incontro per fare il punto sulla situazione, una tavola rotonda con le autorità per porre rimedio ad alcune problematiche ancora esistenti in Italia. Sono queste le iniziative organizzate in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia (GME), giunta alla sua VIII edizione. Tra le attività proposte da FedEmo (Federazione Italiana delle Associazioni Emofilici, ndr), l’incontro “100% Cure” per la parità di trattamento dei pazienti emofilici in Italia e nel mondo. A questo, ha fatto seguito la Tavola Rotonda “Close the Gap. Garantire pari opportunità di accesso ai trattamenti”, presso la Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini”, con la presenza del presidente di FedEmo Gabriele Calizzani e il ministro della Salute Renato Balduzzi.
LA MALATTIA. Conosciuta anche come “la malattia dei re”, questa patologia congenita è legata alla trasmissione del cromosoma X; colpisce, perciò, gli uomini e in minima parte anche donne con padre emofiliaco e comporta una carenza o mancanza di fattori coagulanti. Non esiste ad oggi una cura che sia in grado di guarire la patologia, ma esistono le cosiddette terapie sostitutive, che consistono nella somministrazione del fattore carente o nelle trasfusioni. Sono tanti i farmaci disponibili sul mercato grazie alla velocità con cui la ricerca è riuscita a giungere alle scoperte sulle origini della malattia, ma nonostante ciò sussistono problemi di diversa natura. Le terapie che sono somministrate sono particolarmente costose per il SSN e, nel caso delle trasfusioni, in passato si sono rivelate poco sicure per gli scarsi controlli di virus HIV ed epatiti. Inoltre, a causa della regionalizzazione della sanità pubblica, ciascuna regione, e talvolta ciascuna ASL, propone differenti modalità di accesso alle terapie, rendendo spesso confusionale la somministrazione delle suddette.
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di Claudia Di Perna
