«Nulla su di noi senza di noi» recita la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità del 2006 (ratificata dall’Italia con la Legge 18/2009). Un principio fondamentale per le famiglie che chiedono di essere sempre coinvolte nei processi istituzionali che coinvolgono le esistenze dei loro cari con disabilità. Principio disatteso, secondo famiglie di persone con disturbi dello spettro autistico e associazioni, dall’Istituto superiore della Sanità nella redazione delle modifiche alle Linee Guida n.21. Lo ribadisce Sabatino De Blasio, presidente dell’associazione campana Autismo Sociale Aps: «Ancora una volta, i diretti interessati non sono stati interpellati. L’Istituto superiore della Sanità li ha completamente ignorati».
Ma facciamo un passo indietro. L’Iss nel 2017 ha iniziato il percorso di aggiornamento delle Linee guida numero 21 “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” risalente al 2011, col compito di integrarla con linee guida dedicate agli adulti, sinora non esistenti. «Il risultato dopo 5 anni – dice De Blasio – è che per gli adulti non è stato ancora fatto nulla, mentre per bambini e adolescenti gli esiti, per la maggior parte delle associazioni, sono critici».
Nell’occhio del ciclone è finito il Cnec (Centro Nazionale per l’Eccellenza Clinica) dell’Iss, cui le modifiche erano demandate e che, con una spesa di un milione euro, con cinque anni di tempo e un panel che le associazioni ritengono non legittimo, ha prodotto un adeguamento contestatissimo peraltro senza ascoltare, come imporrebbe la Convenzione Onu, i rappresentanti delle associazioni.
Ma quali sono le criticità contestate? Prima di tutto, il fatto che le nuove Linee Guida ‘spingano’ sull’utilizzo dei farmaci come antipsicotici per bambini e adolescenti con autismo; raccomandazione contro la quale, già nel 2021, è stato presentato ricorso straordinario al Presidente della Repubblica. «Si raccomanda l’utilizzo di farmaci – spiega De Blasio -e si lascia al palo la terapia Aba, importantissima per i nostri ragazzi. Si procede lungo binari che non tengono conto dei grandi progressi fatti negli Stati Uniti, laddove anche molti italiani hanno potuto constatare il livello di avanguardia nei trattamenti, e si ignorano le Linee Guida europee Escap».
Inoltre, manca l’auspicato aggiornamento per gli autistici adulti. Dopo i 18 anni, chi ha il disturbo dello spettro autistico non esiste, diventa di fatto un paziente psichiatrico, le famiglie vengono abbandonate a loro stesse.
Le proteste di gran parte delle associazioni e società scientifiche italiane riguardano i destini dei ragazzi ed ex ragazzi che convivono con lo speciale mondo dell’autismo; una battaglia di civiltà, che nell’ultima campagna elettorale ha portato alla sottoscrizione di una lettera aperta ai candidati. Le speranze sono ora riposte nel nuovo Governo.
«Bisogna intervenire – conclude De Blasio – l’appello arriva anche dalla Campania, dove siamo già alle prese con la legge 131 della regione Campania. Non si può imbottire di farmaci questi ragazzi e non si devono abbandonare i più grandi. L’Italia, una volta tanto, guardi ai Paesi che hanno fatto più progressi».
di Bianca Bianco
