NAPOLI – Si tiene a Napoli il prossimo sabato 28 settembre 2013 alle 9, all’A.O.R.N. Santobono Pausilipon – Presidio Ospedaliero SS. Annunziata, in Via Egiziaca,18 a Forcella, il primo Forum per l’aiuto ai familiari dei soggetti con sindrome di Prader Willi aperto alle famiglie e a quanti sono interessati a conoscere questa particolare patologia.
L’evento è promosso dall’Associazione di Volontariato per l’aiuto ai soggetti con sindrome di Prader Willi e alle loro famiglie – Regione Campania, con la preziosa collaborazione della Dr. Maria Rosaria Licenziati, endocrinologa dell’A.O.R.N. Santobono-Pausilipon di Napoli, della Dr. Adriana Franzese, docente ed endocrinologa dell’Azienda Universitaria Federico II° di Napoli e di tutta la Direzione Sanitaria del Presidio Ospedaliero SS. Annunziata in particolar modo dal Professor Bruno Zamparelli, Francesco Pecci, Silvana Ciaburro e da Nicola Manna.
Un’intera giornata dedicata a questa patologia che colpisce i neonati fin dal loro concepimento. La malattia genetica, le cui cause sono sconosciute e che colpisce un bimbo ogni 15.000, è dovuta da un’alterazione cromosomica la quale comporta ritardi psico-motori associati a disturbi comportamentali e nutrizionali che accompagnano chi è affetto dal concepimento e per tutta la loro esistenza.
I lavori prenderanno inizio alle 9 con i saluti del Direttore Generale dell’A.O.R.N. Santobono-Pausillipon e del Direttore del Presidio Ospedaliero SS. Annunziata – A.O.R.N. Santobono-Pausilipon Annamaria Minicucci e Bruno Zamparelli insieme al presidente della Federazione Nazionale Prader Willi Silvano Ciancamerla ed Eugenio Grimaldi presidente dell’Associazione Prader Willi Campania.
La mattinata proseguirà con due sessioni dedicate alla diagnosi prenatale e ai problemi neonatali dei soggetti affetti dalla patologia oltre ad affrontare aspetti endocrinologici, nutrizionali comportamentali e psichiatrici di quest’ultimi; verranno inoltre affrontati aspetti legali in particolar modo alla procedura del riconoscimento dell’invalidità.
Nel pomeriggio i lavori saranno invece concentrati sugli aspetti psicologici della Sindrome.
Al Forum, patrocinato dalla Regione Campania e dalla Fondazione Cassa di Risparmio Salernitana, prenderanno parte 15 tra medici e professori provenienti da diverse strutture ospedaliere d’Italia; le famiglie presenti potranno usufruire di un question time, anche in forma privata, per fare domande sulla patologia per affrontare al meglio le problematiche che intercorrono nella crescita dei propri figli. All’interno del presidio sarà organizzato uno spazio di accoglienza e gioco per gli adolescenti interessati con i/le loro fratelli e/o sorelle.
