Storia di Mario, morto per una malattia rara: dal suo sacrificio nasce un’associazione

NAPOLI – Ha un nome lungo e difficile, si chiama “Linfoistiocitosi Emofagocitica” ed è una malattia rara che coinvolge le cellule del sistema immunitario ed è caratterizzata dall’eccessiva proliferazione e infiltrazione di alcune cellule iperattive del sistema immunitario. La sindrome insorge solitamente nei primi mesi di vita in seguito ad un’infezione virale e colpisce circa 1 su 50 mila bambini (quindi il numero di nuovi casi attesi in Italia è stimabile attorno ad una decina). Mario, napoletano con tanta voglia di vivere, prese però la malattia quando aveva già 14 anni. Una circostanza ancora più rara. Arrivò la febbriciattola e da quel momento cominciò il calvario. Non ce la fece, nonostante le cure dei medici del Secondo Policlinico e del Pausilipon. La sua morte, però, non è stata vana: amici e familiari hanno fondato un’associazione a suo nome che si propone proprio di promuovere la ricerca scientifica per sconfiggere la Linfoistiocitosi Emofagocitica.

LA RICERCA – E l’Aile (Associazione italiana linfoistiocitosi emofagocitica), questo il nome dell’associazione, è la prima in Italia ad interessarsi di questa terribile malattia. Parte da Napoli, dunque, la campagna per puntare i riflettori sulla Linfoistiocitosi Emofagocitica. L’obiettivo è quello di creare una rete tra genitori che hanno vissuto lo stesso dramma della famiglia Ricciardi e favorire il reciproco scambio di informazioni, oltre che l’attività di medici e ricercatori. Spiega Ugo, il papà di Mario: «Con noi ci sono già famiglie di Terni, di Bari, della Svizzera e della Toscana, ma vogliamo soprattutto farci conoscere: il problema di chi viene affetto da una malattia rara è proprio questo. Alla sofferenza e al dolore bisogna aggiungere il rischio di venire ignorati». Ugo ha voluto dare una sorta di sottotitolo all’associazione, “Mario Ricciardi’s Brothers perché, spiega lui, «sono stati proprio gli amici, che come fratelli, si sono stretti intorno a noi ed hanno dato l’avvio alla catena di solidarietà». Chiunque voglia mettersi in contatto con l’associazione può consultare la pagina facebook AILE – Associazione Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica – Progetto HLH

di Francesco Gravetti @FGravetti