Fibromialgia, i pazienti raccontano la malattia: una ricerca nazionale fotografa dolore cronico, ritardi e difficoltà quotidiane

In Italia il dolore cronico interessa il 24,1% della popolazione adulta, con una prevalenza maggiore tra le donne. Può riferirsi a diverse patologie, tra le quali emicrania, lombalgia, osteoartrosi, sindromi neuropatiche. Tra le condizioni di dolore cronico primario, la fibromialgia rappresenta una delle sindromi più complesse. Si tratta di una condizione cronica di dolore primario caratterizzata da dolore diffuso, affaticamento, disturbi del sonno, difficoltà cognitive ed altri sintomi che compromettono in modo significativo la qualità della vita.

Le ultime stime dell’Istituto Superiore di Sanità riportano che colpisce circa 1,5 milioni di persone, soprattutto donne tra i 25 e i 55 anni. Di questi oltre 6.200 hanno partecipato alla survey promossa da CFU-Italia in collaborazione con Fondazione ISAL. I risultati della ricerca sono stati presentati nella giornata di martedì alla Camera dei deputati. “Fibromialgia. Chi e quanti siamo davvero?”. Questi il titolo dell’iniziativa di presentazione di una delle più ampie indagini mai realizzate in Italia. Il questionario è stato costruito utilizzando i criteri diagnostici dell’American College of Rheumatology del 2016, oggi riferimento internazionale per la classificazione della malattia.

I risultati confermano un quadro di grande sofferenza. L’età media dei partecipanti è di 52 anni e il 90% del campione è costituito da donne. Il 35 per cento delle persone intervistate è riuscito ad ottenere una diagnosi entro tre anni dall’insorgenza dei sintomi. Ma c’è una metà dei partecipanti alla survey che racconta di aver ricevuto nel tempo pareri medici contrastanti, segno di quanto la fibromialgia continui a rappresentare una sfida anche per il sistema sanitario. Il dolore resta il sintomo predominante, accompagnato da stanchezza persistente, disturbi del sonno, rigidità muscolare e dolorabilità diffusa. Le zone maggiormente interessate sono la colonna cervicale, dorsale e lombare. In oltre il 60 per cento dei casi è stato evidenziato che il dolore coinvolge anche spalle, anche, arti inferiori.

La ricerca dedica spazio anche ai trattamenti. L’81% dei partecipanti assume farmaci per controllare il dolore. Di questi oltre un quarto utilizza cannabis terapeutica. Più della metà oltre alle cure farmacologiche segue percorsi di fisioterapia, attività fisica adattata o supporto psicologico. Una quota rilevante dei partecipanti ha riferito di aver modificato la propria alimentazione dopo la diagnosi di fibromialgia. I partecipanti hanno inoltre descritto un impatto percepito elevato della malattia su diversi ambiti della vita quotidiana. In particolare su vita familiare, vita sessuale, lavoro, vita sociale. L’aspetto su cui è stato osservato il valore più alto è l’ambito lavorativo.

Nei mesi scorsi la fibromialgia è stata inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza. Un riconoscimento «solo per le situazioni particolarmente gravi che riguardano non oltre 150mila cittadine italiane», come ha ricordato alla presentazione della survey il vicepresidente della Camera, Sergio Costa. «A inizio legislatura maggioranza e opposizione hanno firmato insieme la proposta di legge sulla fibromialgia. La maggioranza, che ha i numeri, non ha mai voluto calendarizzare la norma e votarla».

di Ciro Oliviero