NAPOLI. Si terrà nella centralissima piazza Plebiscito la tappa napoletana della “Giornata delle Malattie Rare”, il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. Come ogni anno si celebra l’ultimo giorno del mese di febbraio: il 26 febbraio dalle ore 9 alle 14.30 verranno allestiti in piazza Plebiscito stand in formativi.
IL PROGRAMMA – Parteciperanno medici-clown e il gruppo musicale “Effetti Collaterali”. Il 29, invece, si terrà un workshop sulle malattie rare presso l’assessorato regionale alla sanità al Centro Direzionale di Napoli. L’organizzazione della manifestazione è dell’associazione Uniamo Firm onlus, che fa parte di Eurordis – European Organisation for Rare Diseases, l’alleanza europea di associazioni di pazienti affetti da malattia rara, formata da 16 federazioni nazionali, 400 associazioni, distribuite su 40 Paesi.
OBIETTIVI – L’obiettivo dell’iniziativa è contribuire a raggiungere la piena consapevolezza tra pazienti, decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali ma anche comuni cittadini di cosa siano le malattie rare e quali conseguenze comportino. Ma la manifestazione serve anche a trovare nuovi fondi per la ricerca, di cui si ha sempre più bisogno. E ancora: combattere le disuguaglianze dell’accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi, coordinare azioni politiche forti a beneficio dei malati rari sia a livello internazionale che nazionale, riflettere e mantenere la forza del riconoscimento europeo delle malattie rare quale “Priorità di sanità pubblica”. L’organizzazione dell’evento è regolata su due livelli ideali: internazionale e nazionale nei diversi Paesi. L’organizzazione internazionale è di competenza di Eurordis, che fissa il tema annuale, lo slogan, il poster, coordina la comunicazione comune dei vari Paesi, cura il sito web europeo della manifestazione: www.rarediseaseday.org. A livello nazionale, la promozione e il coordinamento degli eventi organizzati nell’ambito della giornata delle malattie rare è affidata alle alleanze federative nazionali: Uniamo onlus per l’Italia.
www.rarediseaseday.org (SANITA’: il sito web europeo della manifestazione)
www.uniamo.org (VOLONTARIATO: il sito di Uniamo Fimr onlus, associazione di promozione sociale)
di Mirko Dioneo
