La sera del 20 giugno in occasione della Giornata Mondiale le massime istituzioni italiane si illuminano di arancione per sostenere gli ammalati di Distrofia Facio Scapolo Omerale.
Palazzo Chigi, Palazzo Madama, Palazzo Montecitorio, e decine di comuni e luoghi d’arte in tutt’Italia si coloreranno di arancione per accendere una luce sulla ricerca, sensibilizzare l’opinione pubblica, dare un segno di vicinanza ai pazienti e alle loro famiglie. La giornata si aprirà alle ore 9.00 nella Sala Lautato Sii in Campidoglio con un Convegno nazionale organizzato dall’Associazione FSHD Italia Aps, dedicato a questa malattia genetica rara.
Aprirà i lavori Caterina Dietrich, Presidente FSHD Italia APS, seguiranno i saluti istituzionali
Di Erica Battaglia, Presidente Commissione VI Cultura, Politiche Giovanili del Comune di Roma, Massimiliano Maselli, Assessore all’inclusione Sociale e Servizi alla persona della Regione Lazio Fabio De Lillo, Coordinamento attività strategiche spese sanitarie Regione Lazio, Marco Rasconi, Presidente Nazionale UILDM, Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, Francesco Ieva, Presidente Altro Domani; Promotore Consulte Regionali Neuromuscolari, Giovanni Leonardi, Capo del Dipartimento della salute umana, della salute animale e dell’ecosistema (One Health) e Capo del Dipartimento della prevenzione, della ricerca e delle emergenze sanitarie del Ministero della Salute, Nello Capuano: Alfiere della Repubblica 2023 per la FSHD, Silvana Robustelli, referente FSHD Italia APS per la Regione Campania, Liliana Ianulardo, Presidente Onorario
FSHD Italia APS, Massimo Taglioni Direttore Fondazione UILDM Lazio.
Introdurranno il convegno un contributo della Ministra per la disabilità Alessandra Locatelli e la proiezione del video spot dell’attore Roberto Ciufoli.
Tre i focus in programma: Storie diverse: la normalità del disagio con la presentazione delle attività dell’Associazione cui seguirà un approfondimento curato dalla psicoterapeuta Maria Pariano che illustrerà il “Progetto Parliamone: l’importanza della continuità e costanza nell’assistenza.
Seguirà la sessione coordinata dal professor Enzo Ricci, direttore dell’Unità Operativa Semplice della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e referente scientifico dell’associazione dedicata allo “Stato di avanzamento sui trial clinici e progetti riabilitativi” con gli interventi di Mauro Monforte, Neurologo Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, Sara Bortolani, Neurologo Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, Cristina Sancricca, Fondazione UILDM Lazio e Policlinico Gemelli Roma, Massimiliano Filosto, Direttore NEMO Brescia, Gabriella Silvestri, Neurologo Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS che parlerà della distrofia miotonica.
Nella terza sessione moderata dalla senatrice Paola Binetti si approfondirà il tema “Distrofia FSHD, disabilità e diritti”
Intervengono Mariella Tarquini – Presidente di Rete SupeRare, Presidente della Consulta delle Persone con disabilità e della salute mentale CM8 del Comune di Roma, Nicola Panocchia, Coordinatore del Comitato scientifico della Carta dei diritti delle persone con
disabilità in ospedale, Antonio Pelagatti – esperto del Ministro del Lavoro e delle Politiche sociali, Antonio Condorelli, Vicepresidente FSHD Italia APS, Aldina Ulrira – in rappresentanza della Consulta Cittadina per la disabilità di Roma Capitale, Fabrizia Favalli – Coordinamento generale medico legale INPS, Enzo Ricci, Responsabile Scientifico FSHD Italia APS.
La sera del 20 giugno oltre a Palazzo Chigi sede della Presidenza del Consiglio, Palazzo Madama sede del Senato della Repubblica, Palazzo Montecitorio sede della Camera, si illumineranno di arancione il monumento a Vittorio Alfieri di Asti, quello a San Savino patrono di Fermo, Castel Sant’Elmo e Maschio Angioino di Napoli i municipi di Asti, Bordighera, Capannori, Cava dei Tirreni, Mestrino, Ospedaletti, Siano, Vallecrosia, Ventimiglia.
