«Nel corso della mia vita professionale ho aiutato tanti ammalati a risolvere i loro problemi respiratori, ma per uno di quegli imperscrutabili, strani ed a volte incomprensibili disegni del destino, la mia vita professionale, e non solo quella, si è incrociata con una rara malattia genetica che riguarda proprio la respirazione e che ha colpito un mio nipote».
Il dottor Francesco Gentiluomo è uno stimato pneumologo di Ercolano e quando smette i panni del medico scrive poesie e romanzi, ma mai forse avrebbe immaginato che un giorno avrebbe scritto un romanzo ispirato dalle vicende non di un suo paziente ma di suo nipote Riccardo, vivacissimo bambino di sei anni affetto dalla rara sindrome di Ondine, la CCHS (Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita); una sindrome che ha preso il nome dal mito del folklore germanico di Ondina, ninfa metà donna e metà pesce che perde l’immortalità a causa dell’amore per un essere umano e, tradita, lancia la maledizione: se l’uomo si addormenterà perderà il respiro e morirà.
“Il vento non soffia di notte” è il titolo del libro, disponibile in diverse librerie dell’area vesuviana (consultabili sull’omonima pagina Facebook dedicata alla promozione del volume), il cui ricavato andrà alla AISICC, associazione di famiglie con figli affetti da questa malattia che colpisce, in Italia, attualmente solo 87 persone, poco più di un migliaio tra piccoli e adulti nel mondo.
La vita di Riccardo, spiega il dottor Gentiluomo, è la vita di un bimbo in apparenza normale, vispo, allegro, ma purtroppo scandita da una malattia insidiosa; chi viene colpito dalla CCHS perde letteralmente il respiro quando si addormenta, dunque dorme attaccato a un ventilatore polmonare che sopperisce al ‘difetto’ del sistema respiratorio che si ‘scollega’ quando dormono. Riccardo dorme con un alleato meccanico notturno e di giorno, a scuola, ha bisogno di un accompagnatore, un infermiere che intervenga qualora gli venga a ‘mancare’ il respiro.
«Riccardo è un bambino come gli altri, ma costretto ad essere sempre assistito – spiega il dottor Gentiluomo – Allo stato, la ricerca su questa sindrome è purtroppo allo stallo, soprattutto per la sua peculiarità. I ricercatori lavorano a un farmaco che possa migliorare la vita dei malati, ma che non può eliminare la sindrome. Una speranza arriva da una ricerca genetica mondiale condotta da due premi Nobel mirata alla sostituzione del ‘pezzo genetico’ anomalo».
Nell’attesa di una svolta, il medico di Ercolano ha scelto di ricorrere alla sua seconda passione, la scrittura, per sensibilizzare e raccogliere fondi. Il romanzo “Il vento non soffia di notte” racconta tre storie che si intrecciano: quella del medico Andrea Morabito e di due giovanissimi genitori alle prese con la loro piccola affetta dalla CCHS. «Una storia che parla d’amore, di temi profondi che scandagliano la psicologia umana – spiega Gentiluomo -. Un libro con cui spero di dare un supporto all’associazione di famiglie che lotta per la ricerca». L’Aisicc è molto attiva e si sta spendendo in questi giorni anche per aiutare i malati ucraini cui la guerra sta togliendo anche quel briciolo di normalità che la loro condizione comunque garantisce.
Il libro di questo nonno, medico dall’animo sensibile e con la passione della scrittura, è un mattone nella costruzione di una sensibilità più diffusa verso la sindrome di Ondine, ancora poco conosciuta. Ma è anche una scommessa sulla risposta dell’area vesuviana: ogni libro venduto è una risorsa e una speranza per Riccardo e per tutte le persone colpite dalla ‘maledizione’ della ninfa.
di Bianca Bianco
