Sla, la battaglia dei malati: «Pronti a morire per i nostri diritti» / VIDEO

di Nico Falco
NAPOLI. Francesco Borriello negli anni ’90 faceva l’agente di commercio di materiale fotografico. Schizzava di continuo da un punto all’altro della città, se aveste voluto parlargli avreste dovuto rincorrerlo. Ora, se volete parlare con lui, vi basta aggiungerlo su Facebook. E aspettare che, manovrando il pc coi movimenti della testa, vi risponda. Francesco, 50 anni, nel 1994 si è ammalato di Sclerosi multipla. Nel 2009 gli è stata diagnosticata la Sclerosi lateriale amiotrofica. Col passare degli anni ha cominciato a perdere l’uso degli arti.
LA BATTAGLIA DI FRANCESCO. Oggi è bloccato a letto, riesce a muovere soltanto la testa ed a parlare. E’ tracheotomizzato, costretto a vivere attaccato ad un respiratore 24 ore su 24. Ma non si è arreso, si è fatto una ragione della sua malattia e va avanti con coraggio. Quello che non può sopportare però, dice con un sorriso amaro, è di dover fare anche il “contabile”. Vive di una pensione di 771 euro, 600 dei quali vanno alla persona che lo assiste giorno e notte. Con i 171 euro rimanenti deve comprare il cibo e pagare le bollette. Un’impresa da contabile, appunto, da equilibrista finanziario. L’unico aiuto di cui dispone, dal Comune, è un contributo di 350 euro: lo usa per l’affitto della casa dove vive, a Somma Vesuviana.

Agli inizi di novembre ha cominciato uno sciopero della fame per attirare l’attenzione sulla sua condizione e chiedere un aiuto alle Istituzioni. La sua situazione è quella dei tanti malati di Sla in Italia, che spesso non possono fare affidamento che sulle proprie forze e sul supporto dei familiari e degli amici per andare avanti. In Campania, poi, la situazione peggiora: la Regione non concede nemmeno i Progetto di vita indipendente, ovvero il contributo nazionale riconosciuto in altre zone d’Italia e che potrebbe garantire un minimo di indipendenza ai pazienti cronici non autosufficienti.
La battaglia di Francesco è quella di coloro che lui definisce “colleghi di malattia”, che proprio in questi giorni stanno protestando contro i tagli del Governo Monti decisi all’insegna dello “spending review”: la riduzione per il 2013 da 658 a 56 milioni di euro del “fondo Letta”, da cui doveva essere tratto il fondo per la non autosufficienza. Il 21 novembre, ha fatto sapere il “Comitato 16 novembre”,  alcuni malati si presenteranno davanti al Ministero dell’Economia per una clamorosa protesta: si dicono pronti a morire in diretta quando, dopo 5 o 6 ore, le batterie dei loro ventilatori polmonari si scaricheranno.
Anche Francesco Borriello condivide la loro protesta pure se, a dirla tutta, non ha nessuna intenzione di morire. Malgrado la malattia è determinato a vivere, ad andare avanti. “Vorrei fare solo l’ammalato, – dice, – perché comunque è una cosa che devo fare. Oltre questo, vorrei dormire serenamente, senza preoccuparmi di cosa succederebbe se non riuscissi a pagare la bolletta della luce. Tutto qua”.