Autismo, proposta dalla Puglia: «Subito un registro regionale»

LECCE. La quinta giornata  mondiale per l’Autismo che si è celebrata a Lecce  è stata un’occasione per rimettere al centro dell’attenzione una condizione che in Puglia tocca circa 24mila persone e più di 5mila nella sola provincia di Lecce. Storie spesso dimenticate, come ha denunciato più volte l’associazione Cuamj che ha organizzato l’evento nel capoluogo salentino grazie alla collaborazione di Provincia, Comune e Centro Servizi Volontariato Salento.
LE PRIORITA’. L’associazione da anni, infatti, chiede alla Regione Puglia la necessità di mettere mano ad un sistema integrato di sostegno alle persone affette e alle loro famiglie. «Sarebbe necessario – dice Maria Pia Vernile presidente dell’associazione Cuamj – un Tavolo tecnico e un Registro regionale sull’autismo, con l’obiettivo di effettuare una rilevazione dei dati clinici e l’epidemiologia. Questi dati potranno essere utilizzati anche per un’analisi di processo e di verifica dei modelli organizzativi proposti». Ciò, spiegano dall’associazione, consentirebbe di assegnare particolare forza alla possibilità di costituire un tavolo Stato-Regioni per un piano di indirizzo di rilevanza sanitaria e sociale al disturbo autistico, «giacché mancano modelli d’intervento condivisi e una rete di servizi assistenziali nella nostra Regione». Molte le priorità riportate all’evidenza dall’associazione: innanzitutto redigere delle Linee Guida a carattere regionale per l’assistenza alle persone affette da autismo e disturbi dello spettro autistico dall’età evolutiva a quella involutiva. E per finanziare il meccanismo alla base dell’attivazione di norme e regole condivise in materia, l’associazione ha le idee chiare: accantonare lo 0,01 per cento delle somme in entrata nel bilancio annuale della Regione Puglia, per finanziare la rete integrata dei servizi per l’autismo, sulla scorta dell’analoga esperienza in Sicilia. Del resto, alcune delle richieste che da anni le associazioni che si occupano di autismo fanno in Puglia, sono anche supportate da una normativa regionale che già dal 2006 (legge regionale 26/2006, art.9) prevede l’attivazione di un tavolo tecnico regionale e provinciale sull’autismo.
INDAGINE CONOSCITIVA. «Le problematiche che le famiglie incontrano – ha dichiarato la senatrice Franca Biondelli, prima firmataria del ddl 3119 sull’autismo – sono molteplici e richiedono un significativo supporto per sostenere i bambini nei processi di inclusione scolastica e sociale con particolare attenzione al compimento della maggiore età dove i ragazzi non trovano alcun sostegno adeguato. Proprio per questi problemi che emergono ho presentato in senato nello scorso mese di gennaio un disegno di legge, s 3119, a mia prima firma, che promuove adeguati finanziamenti per diagnosi, terapia e ricerca nei vari aspetti e prevede forme di politiche attive dirette ai familiari dal punto di vista sia del sostegno sia dell’informazione e delle formazione in collaborazione con le regioni. Inoltre, partirà a breve in senato un’indagine conoscitiva sull’autismo da parte della commissione sanità sulle criticità emerse di cui sarò relatrice».

di Luisa Corso