Vivere nonostante la Sla, la storia di Adele e dei volontari dell’Aisla

gazebo pasqua 2015NAPOLI –  Adele 43 anni, Presidente dell’associazione Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) laurea in economia, master alla Sapienza, lavorava a Roma presso un colosso del settore energetico con incarico manageriale, si occupava di finanza internazionale, tanti viaggi: New York, Londra, Ginevra, Bruxelles, Amsterdam. Poi nel 2009 il buio. A 36 anni le viene diagnosticata la SLA; malattia rara, del sistema nervoso che provoca una progressiva perdita di tutte le funzioni motorie, pur mantenendo inalterate le funzioni cognitive. Ad oggi non ne sono ancora state individuate con certezza le cause, salvo un 10% di predisposizione genetica, e non esistono cure. In Italia i malati sono circa 6mila, 500 solo in Campania, con un’incidenza che si colloca tra l’1,5 e i 2,4 casi ogni 100mila abitanti per anno. Non essendo possibile identificare un modello unico da utilizzare per testare farmaci o cure, la ricerca segue diversi filoni, tutti ugualmente validi, che necessitano di risorse finanziarie imprescindibili per alimentare la speranza. Una mente vigile, viva, ma intrappolata in un corpo paralizzato. Ricevere una diagnosi di questo tipo, è devastante. Adele all’inizio ha continuato a lavorare e a vivere a Roma, poi la Sla, oltre alla voce, le ha preso le gambe e le braccia. «A dicembre 2011 decisi di ritornare a Napoli, a casa. Da quel momento iniziai una nuova vita fatta di cure e nuove consapevolezze senza mai perdere la speranza, e alla continua ricerca di soluzioni che possono migliorare la qualità di vita».

L’ASSOCIAZIONE – Ha incontrato Aisla, che con i suoi volontari è a fianco dei malati da trent’anni, una seconda famiglia. «Perché la vita continua, per fortuna, nonostante la Sla che confidenzialmente chiamo, la Str… Letalmente Armata, non potrà mai togliermi la gioia di vivere, i miei sentimenti, i miei pensieri, la mia voglia di viaggiare, e di tifare per il Napoli». Adele è l’esempio di come si possa vivere nonostante la Sla, è sempre la stessa giovane donna ironica e carismatica: un punto di riferimento per gli altri pazienti, per i loro familiari e per i medici. Tante le attività in cui siamo impegnati, racconta il Presidente. «Membro del tavolo tecnico regionale, supporto psicologico a domicilio, supporto informativo presso l’ambulatorio Sla della S.U.N., finanziamo dottorati di ricerca, organizziamo gruppi di aiuto, forniamo il supporto legale, organizziamo laboratori di scrittura, effettuiamo la raccolta e distribuzione farmaci. L’attività che richiede un maggior impegno è garantire pari opportunità a tutti indipendentemente dal luogo di residenza. Andiamo a studiare gli attori principali, che ruotano attorno a noi. Le Asl in Campania sono 7 mentre i Comuni sono più di 500, la mia personale esperienza nell’Asl Napoli 1 è positiva, ma c’è ancora molto da fare. Un grande assente è il medico di medicina generale, e questo dato che si registra da nord a sud, da Milano a Palermo. Un’altra criticità regionale è la gestione delle emergenze, ovvero tra il personale del 118 non è previsto il rianimatore; questo è uno dei tanti problemi che abbiamo portato all’attenzione del Governatore, che si è mostrato sensibile ai problemi dei più deboli».

di Emilia Ferrara

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