Serena e la sua alopecia: «Senza capelli e sopracciglia, mi sentivo diversa» / VIDEO

Serena_PerrettaNAPOLI- “Sono qui per parlarvi di una cosa che mi sta particolarmente a cuore”. Comincia così il video messaggio di Serena Perretta, ventiseienne di Saviano affetta da tempo da Alopecia areata. La Alopecia è una malattia a causa della quale l’improvvisa caduta dei capelli si manifesta a chiazze glabre o aree, e che può arrivare a investire ogni parte del corpo, provocando la totale perdita di peli. Nel video messaggio Serena racconta se stessa, l’esperienza della patologia che le ha completamente cambiato la vita, la trasformazione fisica e interiore che, volente o nolente, il suo sistema immunitario ha scelto per lei. Si mostra Serena. Si mostra nel suo essere una donna nuova, nella parte più nascosta eppure più intima della sua persona, quella che viene a galla solo attraverso un percorso di profonda accettazione. Il suo è un atto di coraggio contro il muro della diversità, un invito a seguirne l’esempio, una voce che si fa spazio nel mare della disinformazione: in molti, infatti, non sanno cosa sia la Alopecia, né conoscono il nome di questa patologia a cui non è stata ancora trovata una cura. «La diffusione di questo video – ci dice Serena – può essere un buon modo per farsi ascoltare da chi soffre in silenzio, da chi si sente un mostro, da chi continua a rifugiarsi nell’errata convinzione che una vita serena non sia più possibile».

Quando hai scoperto di essere affetta da Alopecia areata?

«L’ho scoperto all’età di 16 anni. Ero molto impaurita, perché non conoscendone l’origine i medici imputarono la causa scatenante allo stress (come accade, molto spesso, ancora oggi). Quindi colpevolizzavo me stessa, ero convinta di aver provocato un danno enorme, tanto grande da non avere rimedio. Ho convissuto con questo senso di colpa fino a quattro anni fa, quando, dopo aver smesso di assumere cortisonici, la mia Alopecia si è manifestata in tutta la sua forza distruttiva ed è diventata totale. Agli albori della malattia mi furono consigliati anche supporti psicologici che ho sempre rifiutato; dentro di me sapevo che non potevo essere io il motore di quella che oggi è si è trasformata in una compagnia quotidiana».

Quanto è cambiata la tua vita negli ultimi dieci anni?

«La mia vita è cambiata in meglio da quattro anni a questa parte. In pratica, dopo aver perso tutti i capelli. All’inizio è stata dura, mi guardavo allo specchio e non mi riconoscevo, avevo smarrito ogni mio lineamento. È stato come se qualcuno mi avesse cancellato, proprio come si fa con un disegno. Ciò che in assoluto faceva più male erano gli sguardi e i commenti della gente. Ho dovuto imparare ad accettarmi, e quando affermo che la mia esistenza ha avuto una svolta dopo la perdita totale di peli lo dico con cognizione di causa: mi sono sentita libera da un peso. Non ero più schiava dello specchio dove, ogni giorno, per anni, controllavo l’apparizione di nuove chiazze; non ero più schiava della sofferenza nel vedere ciocche di capelli intrappolate in una spazzola. Ero libera e dovevo solo riacquistare la mia identità, la fiducia in me stessa. Così sono ricorsa al tatuaggio permanente alle sopracciglia, ho comprato una protesi, e ho iniziato a usare le ciglia finte».

Pensi che ci sia un modo migliore o peggiore di approcciarsi alla malattia?

«Il modo peggiore è quello di fermarsi all’esteriorità, di permettere alla malattia di vincere e di cambiarci. Spesso ci sentiamo limitati, non riusciamo più a godere delle cose belle perché la paura che gli altri possano scoprire la verità prende il sopravvento. Il modo migliore, a mio parere, è quello di confrontarsi con la patologia a testa alta, capire che siamo sempre noi anche senza capelli, ciglia o sopracciglia. Il modo migliore è accettarsi, volersi bene più di prima. L’alopecia, nel bene e nel male, può aprire nuove prospettive e far sì che chi ne soffre veda il mondo con occhi diversi».

Nel video racconti del gruppo Alopecia & Co. Che cos’è e quanto ti ha aiutato?

«Ho avuto modo di conoscere il gruppo tramite la trasmissione Forum. La parola che meglio ci descrive è “famiglia”: siamo più di mille persone che ogni giorno si confrontano con gioie e dolori, che si supportano, si danno forza. Io li trovo meravigliosi. L’8 novembre 2015 ho avuto l’onore di conoscere molti di loro durante un raduno organizzato a Napoli, un incontro che mi ha profondamente cambiato. La grande famiglia di Alopecia & Co. è stata essenziale per il mio percorso verso l’accettazione, perché grazie a loro non mi sono più sentita un’incompresa, né sola con la mia malattia. Inoltre, insieme creiamo progetti importanti, combattiamo il silenzio e l’inconsapevolezza che ancora spopola nei confronti di questa patologia. Da qualche mese il gruppo Alopecia & Co. ha fondato anche un sito web».

Come vedi il tuo futuro ?

«Dopo questo video confessione, che considero un grande traguardo, non potrà che sorridermi. Con Vorrei dare un contributo importante per arrivare a sdoganare l’Alopecia, vorrei provare a essere un esempio per chi ancora vive nell’ombra e infondergli coraggio. Mi auguro, inoltre, e con tutto il cuore, che i pregiudizi non vincano mai su di noi perché meritiamo tutto il bene possibile. Abbiamo il diritto di essere felici. Non vogliamo essere considerati dei diversi. Chiediamo una vita all’insegna della normalità, e tutto ciò che di bello ha da offrirci. Con la Alopecia si può convivere».

di Francesca Coppola

 

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *