L’associazione Sanfilippo Fighters cerca educatori e OSA. “Non siamo soli, ma siamo stanchi”.

A un mese dalla Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla sindrome di Sanfilippo, l’Associazione di pazienti Sanfilippo Fighters lancia un accorato appello a educatori, terapisti e operatori socio-assistenziali per l’urgente reclutamento di nuove figure professionali da impiegare nel cruciale “Progetto Sollievo” destinato alle famiglie con bambini affetti dalla sindrome di Sanfilippo. Al contempo, la Presidente dell’Associazione Katia Moletta denuncia con forza la drammatica e costante difficoltà nel trovare professionisti disposti a prendersi cura di questi ragazzi, spesso ritenuti “troppo difficili” o “troppo complessi”.

La sindrome di Sanfilippo, una rara malattia degenerativa, presenta un quadro clinico in continua evoluzione: dall’iperattività nei più piccoli alle crisi epilettiche nei ragazzi, dai problemi di deglutizione (spesso con necessità di PEG) fino alla perdita della capacità di camminare. Queste complessità, sebbene gestibili e ben delineate, stanno alimentando una vera e propria “paura da responsabilità” tra gli operatori.

 La Denuncia della Presidente- “Oggi mi sento di condividere un aspetto dell’essere genitore caregiver che si può riassumere con la parola ‘stanchezza’,” dichiara Katia Moletta, Presidente dell’Associazione Sanfilippo Fighters. “La nostra quotidianità non ci permette l’abitudine: è un abituarsi costante a nuove quotidianità sempre in cambiamento. Il risultato è un’enorme stanchezza: intellettiva, fisica, morale”.

Per contrastare questo logoramento, l’Associazione ha istituito “Progetto Sollievo”. Tuttavia, la sua attuazione è ostacolata da una profonda crisi di reclutamento. “Ci troviamo di fronte a un paradosso crudele- continua la Presidente-Offriamo contratti regolari e tutele, eppure le risorse umane che potrebbero aiutarci non sono scontate né facili da trovare. Le persone non danno nemmeno la possibilità a noi famiglie di far conoscere loro i nostri bambini. Conoscere è capire, e capire ci dà il controllo, la gestione di ciò che accade. La percezione di estrema difficoltà prevale sulla professionalità e sull’empatia”.

L’Associazione Sanfilippo Fighters ha intrapreso un’azione di sensibilizzazione attraverso il proprio blog, pubblicando articoli che raccontano la vera quotidianità delle famiglie, con l’obiettivo di sfatare il mito della complessità insormontabile.

“La difficoltà esiste, ma la paura è spesso ingiustificata. Vogliamo mostrare che avere a che fare con i nostri bambini, seppur con le dovute accortezze, non è così drammaticamente difficile come viene percepito,” sottolinea la Presidente. “Oggi siamo a condividere questo nostro appello perché abbiamo bisogno di persone non solo preparate, ma con il coraggio e la volontà di mettersi in gioco. Chiediamo a educatori, terapisti e a chiunque voglia fare la differenza: date una possibilità a questi bambini e alle loro famiglie. Aiutateci a contrastare la stanchezza e a garantire un futuro di sollievo e dignità”.

 Per candidarsi e saperne di più sul Progetto- Nel sito-web dell’Associazione c’è una pagina dedicata agli Educatori e operatori socio-assistenziali che racconta di più sull’iniziativa di “Progetto Sollievo”, evidenzia le aree dove c’è bisogno di professionista  e indica come potersi candidare. Per altre informazioni o candidature spontanee è possibile scrivere all’indirizzo email: info@sanfilippofighters.org.