Autismo, associazioni e famiglie contro il percorso diagnostico terapeutico voluto dalla Regione: scatta la petizione

«E’ assurdo immaginare che ragazzi autistici possano passare dall’oggi al domani da venti ore di terapia settimanali a quattro ore, tutto per una delibera emanata senza consultare anche le persone direttamente interessate». Vincenzo Abate è il padre di due ragazzi affetti da autismo e presidente della cooperativa sociale ‘La forza del silenzio’ che fa parte del Coordinamento di famiglie e soggetti del Terzo Settore ‘CampaniaAut 2016’. Nei giorni scorsi ‘CampaniaAut 2016’ ha avviato una petizione online tramite la piattaforma Change.org con cui avanza proposte migliorative alla delibera della Regione Campania numero 131 dello scorso 31 marzo; il provvedimento regionale ha ad oggetto il “percorso diagnostico terapeutico assistenziale (pdta) per la presa in carico globale e integrata dei soggetti con disturbi dello spettro autistico in età evolutiva”  ma, lamentano familiari e associazioni, è stato adottato dall’ente di Palazzo Santa Lucia senza un confronto, dando vita ad un documento che presenta criticità, in primis relativamente alle ore di terapia. La petizione in pochi giorni ha raggiunto oltre tremila adesioni e il grido di allarme dei genitori e delle associazioni, veicolato anche attraverso la raccolta firme, ha già raggiunto un importante risultato: la prossima settimana si terrà un tavolo di confronto intorno al quale siederanno gli operatori sociali e i professionisti che hanno stilato il nuovo piano.

Il Pdta dopo la delibera 131 – La delibera che ha introdotto il nuovo percorso diagnostico terapeutico assistenziale è stata presentata dalla Giunta regionale campana come un documento che «si basa sulle principali e più aggiornate linee guida e linee di indirizzo nazionali e internazionali», finalizzato a garantire ad ogni assistito un percorso «assistenziale/riabilitativo ottimale», con l’individuazione di «interventi personalizzati e adattati all’età del bambino, al suo sviluppo e alle sue competenze cognitive e relazionali». Tra le novità introdotte, la determinazione delle ore di terapia dei soggetti affetti da Dsa per fascia di età. Secondo il nuovo ‘schema’, per i bambini da 0 a 6 anni e 11 mesi le ore sono 12 a settimana; dai 7 ai 13 anni e 11 mesi sono previste 8 ore settimanali; per i ragazzi dai 14 ai 17 e 11 mesi le ore sono 4 a settimana.

Le proteste – Una «retrocessione» di venti anni, secondo operatori del settore e famiglie, che si spingono a definire il nuovo piano anche «una vergogna». «La delibera – spiega Vincenzo Abate – introduce delle vere e proprie assurdità. In primo luogo, non si può ridurre il numero di ore di terapia, rivoluzionando la routine di un ragazzo che passerebbe ad esempio da venti a quattro ore settimanali. E, immaginando di non voler contestare la legittimità del documento, resta un piano deciso in maniera unilaterale senza discutere con tutte le parti». Mancano anche, sottolinea Abate, strumenti di transizione: «In pratica – afferma – la delibera è attuativa dunque l’Asl chiamerebbe la famiglia per comunicare, sic et simpliciter, lo stop delle terapie». Quello che operatori e famiglie chiedono, dunque, è di migliorare la delibera numero 131, senza annullarla, rispetto alle ore di terapia e agli strumenti eventuali di transizione, ma non solo. «Bisogna regolamentare a livello regionale la somministrazione delle terapie in Campania. Tutti devono avere la possibilità di seguire il percorso terapeutico quanto più possibile nel proprio territorio».

Raccolta firme – Nella petizione si chiede al governatore Vincenzo De Luca di «ridefinire le ore di trattamento da erogare sulla base del profilo globale di funzionamento e di interventi curricolari »posto che il percorso terapeutico e l’andamento dello stesso vanno cadenzati in relazione all’individuazione di obiettivi prioritari per fasce d’età»; di indire un bando pubblico aperto a tutte le strutture con comprovata esperienza per la creazione di centri autorizzati al trattamento di pazienti con disturbo dello spettro autistico «mediante i principi dell’analisi comportamentale applicata»; prevedere che queste strutture posseggano i requisiti previsti dal Board, unico organismo internazionale deputato a delineare le credenziali degli analisti del comportamento. «Ci siederemo al tavolo con i professionisti e la Regione – dichiara Abate – non per chiedere l’annullamento ma il miglioramento del Pdta. Vogliamo seguire la linea del dialogo e dell’interlocuzione, pronti però a manifestare se non ci dovessero dare ascolto».

di Bianca Bianco