SALERNO – Il suo corpicino è quasi totalmente paralizzato, ma i suoi occhi, di un azzurro intenso, sono vivaci come quelli di un qualsiasi bambino. Ma Christian, 17 mesi, non è un bambino qualsiasi, è tra i 6mila piccoli, in tutto il mondo, ad essere affetti da Sma, atrofia muscolare spinale, una malattia genetica che provoca una progressiva paralisi dei muscoli. «Ci siamo accorti che qualcosa non andava – ha raccontato Nadia, mamma del piccolo – A due mesi non reggeva la testa, abbiamo iniziato la trafila dei controlli e poi è arrivata la diagnosi». Da quel giorno i genitori di Christian, Pasquale e Nadia, combattono contro una patologia per la quale non esiste cura. Attualmente, le loro speranze sono riposte in un farmaco, che viene sperimentato negli Usa, ma solo per i bambini tra i due e i 15 anni. Per questo hanno deciso di promuovere una petizione popolare, da consegnare al Presidente della Repubblica, affinché venga avviato in Italia lo studio clinico di fase I con il farmaco ISIS-SMNRX nei pazienti con atrofia muscolare spinale.
A loro fianco Roberto Viscido, coordinatore provinciale associazione “prima persona”. «Abbiamo chiesto al vice presidente del Parlamento Europeo Gianni Pittella – ha sottolineato – un interessamento sul caso del piccolo Christian, affinché venga inserito nella sperimentazione in corso negli Usa. Una speranza per tutti i bambini d’Italia malati di Sma e per le loro famiglie». Un sostegno che l’onorevole si è prodigato a dare ai genitori del bimbo. «Ho scritto – ha dichiarato – al presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano e all’ambasciatore italiano a Washington, Claudio Bisogniero perché si attivassero affinché il bambino fosse inserito nel protocollo di sperimentazione del farmaco ISIS SMNRX, al Medical Center del Columbia University».
L’11 aprile, Pittella sarà a fianco di Pasquale e Nadia in un incontro con il Presidente della Repubblica, al quale consegneranno la petizione. «Ci stiamo battendo – ha spiegato il papà di Christian – anche per sbloccare il decreto del ministro della salute Renato Balduzzi, che permette solo la prosecuzione delle terapie con le cellule staminali, lasciando fuori persone come noi che avviano ore le pratiche per richiederle. Al momento ci hanno tolto le speranze in entrambe le terapie». «Farò – ha concluso il vice presidente del Parlamento Europeo – tutto quello che è umanamente possibile per salvare il piccolo Christian, anche se c’è solo l’1% delle possibilità bisogna tentare e non demordere».
Per firmare le petizioni: www.lottiamoperchristian.it
di Emiliana Avellino
