«Malattie rare, incertezza sui finanziamenti»

NAPOLI – Il 28 febbraio è la Giornata mondiale delle malattie rare. Per l’occasione si riunisce a Napoli il Tavolo tecnico voluto dalla Seconda Università di Napoli, allargato a tutte le associazioni di pazienti malati rari. All’iniziativa ha aderito il coordinamento campano delle associazioni di famiglie e malati rari. «Se l’obiettivo è favorire la massima collaborazione tra le strutture di cura e di ricerca e le organizzazioni di volontariato – spiega il presidente del Coremar, Orfeo Mazzella – ben vengano iniziative come quella voluta dalla Sun, che ha pensato di realizzare un Tavolo tecnico aziendale allargato a tutte le Associazioni di pazienti malati rari».
DIRITTI NEGATI – Un incontro pubblico si terrà infatti domani, 28 febbraio (VI Giornata internazionale delle malattie rare indetta da Eurodis), presso la Pediatria della Federico II per discutere tra tutti gli attori della Rete di riferimento delle malattie rare della Regione Campania. Per sensibilizzare i cittadini sul fronte dei «diritti ancora negati a molti malati rari» il Coremar Campania sarà presente dal 28 al 3 marzo sul lungomare di Salerno con un gazebo informativo aperto alla società civile ed a tutte le altre associazioni del territorio.
IL NODO RISORSE – «In un contesto di risorse limitate e di vincoli di bilancio appare sempre più indispensabile disporre di informazioni chiare, non solo sulla reale disponibilità di fondi ma anche sulla loro destinazione, sugli obiettivi e sui risultati raggiunti – afferma in una nota il presidente del Comitato regionale malattie rare (Coremar), Orfeo Mazzzella, alla vigilia della Giornata mondiale delle malattie rare -. Attualmente in Campania persiste una sostanziale incertezza sui finanziamenti ed i co-finanzimenti Stato-Regione per le malattie rare. Eppure i malati rari (con le loro famiglie) hanno bisogno di certezza di assistenza per una presa in carico multidimensionale che tenga conto degli aspetti diagnostici, terapeutici ma anche sociali, di inserimento scolastico e lavorativo».
I VINCOLI – Mazzella ricorda l’esistenza di un «Piano nazionale per le malattie rare» che vincola l’Italia e la stessa Regione Campania. «Sebbene sia stato avviato un Registro regionale per le malattie rare – denuncia – manca ancora un’infrastruttura informatica a sostegno delle Reti di riferimento per le malattie rare. Non esiste un Fascicolo sanitario elettronico per i cittadini campani e sembra un miraggio la telemedicina, come pure il consulto specialistico a distanza».
LE NECESSITA’ – Il presidente del Coremar (che raggruppa numerose associazioni attive sul territorio) entra nel dettaglio: «E’ necessario prevedere anche per i cittadini campani affetti da malattie rare livelli assistenziali integrativi ai Lea Nazionali, in quanto molte prestazioni, oggi anche a carico dei pazienti, si trovano attualmente extra-Lea. La Campania, per le sue eccellenze, può (e deve) offrire livelli qualitativamente elevati di assistenza ai suoi residenti e deve diventare un polo di attrazione per altre Regioni. Per il bene dei pazienti malati rari e per razionalizzare la spesa bisogna passare da un vecchio equilibrio basto sulla divisione/competizione (retaggio della politica di aziendalizzazione degli anni 90′) ad un equilibrio nuovo basato sulla collaborazione/cooperazione. E’ necessario però – conclude Mazzella – uno sforzo per identificare le diverse professionalità presenti nelle Aziende sanitarie di riferimento che costituiscono la Rete dei Presidi regionali al fine di aggregarle, con spirito di servizio e di collaborazione, intorno a dei progetti comuni su singole malattie o gruppi di malattie rare». Inoltre, «occorre stabilire un raccordo stabile con i singoli Distretti sanitari della regione e con tutte le Associazioni dei malati rari al fine di creare una Rete con dei percorsi diagnostico-terapeutici ed assistenziali condivisi». Naturalmente, «questi percorsi devono poi tradursi in diritti esigibili e mai più negati».