ROMA – La SMA, Atrofia Muscolare Spinale, è una malattia che interessa le cellule nervose del midollo spinale. Una patologia neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento.
La SMA oggi colpisce circa 1 neonato ogni 10.000 e costituisce la più comune causa genetica di morte infantile.
Famiglie SMA Onlus, l’associazione composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini e da adulti affetti da SMA, da pochissimi giorni ha concluso la prima settimana di campagna di raccolta fondi e sensibilizzazione.
Per dare un contributo questo fino a domani domenica 6 ottobre, Famiglie SMA sarà in 50 piazze d’Italia con l’iniziativa Un aquilone per un bambino per raccogliere fondi a favore della ricerca volta a trovare la cura della SMA, che oggi è giunta a un punto cruciale.
Fino al 12 ottobre c’è ancora tempo per aiutare le famiglie che oggi convivono con la SMA e raccogliere fondi per lo Sportello SMArt, il Servizio Multidisciplinare di Accoglienza Radicato nel Territorio finalizzato a migliorare l’assistenza territoriale e a creare una rete in grado di supportare le prossime sperimentazioni scientifiche di livello internazionale.
Donare è semplicissimo, basta inviare un SMS dal valore di 2 euro al numero solidale 45501 da telefono cellulare TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce e Nòverca oppure potrai donare 2 o 5 euro chiamando da rete fissa Telecom Italia, Infostrada e Fastweb.
Le principali sperimentazioni a livello internazionale entreranno nella fase clinica umana. La Food and Drug Administration ha approvato la sperimentazione clinica di una terapia genica sistemica. Si svolgerà all’interno del Nationwide Children’s Hospital in Ohio, sotto la guida del neurologo Jerry Mendell e coinvolgerà bambini con SMA di tipo 1, la forma più grave, fino all’età di 9 mesi.
Nel 2014 proprio l’Italia verrà coinvolta nella fase clinica di sperimentazione sull’uomo di un’altra importantissima ricerca americana, quella sulle applicazioni dell’oligonucleotide antisenso per la cura della SMA, che sul modello murino ha mostrato di aumentare sopravvivenza e funzione muscolare.
Testimonial della campagna è il noto personaggio televisivo e campione di bike trial Vittorio Brumotti, che ogni giorno affronta sfide sulle due ruote.
Di Federica Fiorillo
