Stando agli ultimi dati Istat circa il 34% dei diversamente-abili con un’età compresa tra i 25 ed i 44 anni vive con i genitori. Il 17% di essi con uno solo. Nel 90% dei casi la famiglia rappresenta il perno fondamentale. In Italia di soggetti diversamente-abili se ne contano circa 2 milioni. Ma cosa ne sarà di loro quando i genitori saranno troppo anziani per supportarli e sostenerli nella quotidianità? E’ la domanda che si sono posti gli studenti del corso di laurea in Uffici Relazioni con il Pubblico e Uffici Stampa dell’Università “La Sapienza” di Roma. Il percorso, che si proponeva di far sperimentare agli studenti un’attività di scrittura giornalistica e di stimolare le capacità di riflessione critica sulle proprie competenze di ricerca, ha visto il tema del “Dopo
di Noi” come perno centrale dell’attività laboratoriale. Gli studenti hanno da un lato raggiunto i propri obiettivi formativi, ma dall’altro si sono trovati di fronte ad una incredibile “mappatura” del problema lungo tutto lo Stivale. Ecco perché Comunicare il Sociale sceglie di proporre ai suoi lettori questa serie di reportage che indagano le eccellenze, le buone prassi ma anche le falle e le difficoltà che ogni giorno le famiglie con figli diversamente abili si trovano a dover affrontare.
DALLA SARDEGNA UN GRIDO DI SPERANZA: LA CURA DEL LORO FUTURO MISURA IL GRADO DELLA NOSTRA CIVILTA’
di Susanna Aiazzi
Paolo ha 27anni ed è affetto da Atassia di Friedrich(AF), una malattia che gli impedisce di muoversi e camminare da solo. «È una malattia genetica poco conosciuta» dice la madre mentre ci fa accomodare. Anna fa la casalinga, ha lasciato il lavoro quando a Paolo fu diagnosticata la malattia. Racconta la difficoltà di essere madre di un ragazzo diversamente abile, la complessità di gestire i suoi problemi, la paura di non fare abbastanza. Anna ha 56 anni e al futuro di Paolo ci pensa ogni giorno. «Ho paura, l’idea di lasciarlo solo mi spaventa tanto». Vivono in una frazione di un piccolo paese ai piedi dell’Appennino Tosco-emiliano, due bar, un circolo e una piccola bottega di generi alimentari. Niente di più. «C’è un’associazione per disabili a pochi chilometri da qui, ma hanno dimezzato le attività…non ci sono i soldi…». Mancano i soldi e i ragazzi come Paolo devono rinunciare alla possibilità di stare insieme agli altri, di divertirsi, di imparare. Di storie come questa ce ne sono tante, quasi 3 milioni solo inItalia (dati Istat, 2011). Ad oggi la famiglia risulta essere la più grande istituzione assistenziale, ma è evidente che difficilmente basta a sé stessa. Quello che rende le cose ancora più complicate, è la questione del “dopo”: «Che ne sarà di mio figlio quando io non ci sarò più?». Il non poter avere una ragionevole sicurezza per quanto riguarda le tappe esistenziali che il proprio figlio dovrà affrontare, crea un’enorme sfiducia e ansia nei genitori. Lo Stato risponde loro attraverso le leggi. Con la 104/1992 la Repubblica si fa garante del rispetto della dignità umana e dei diritti di libertà della persona handicappata. Per quanto riguarda i sistemi di intervento, è di nuovo lo Stato a rispondere alle famiglie, questa volta lo fa attraverso la 328/2000: la Repubblica assicura alle famiglie interventi per garantire la qualità della vita, le pari opportunità e la non discriminazione.
LA CRISI – Dunque con la famiglia e dopo la famiglia, lo Stato. Ma lo Stato c’è davvero? Con la crisi economica esso sembra trovare soluzioni tagliando i fondi per i servizi essenziali che mettono in discussione l’efficacia e in crisi le nostre convinzioni. Un provvedimento del 2010, che accantona 150 milioni di euro per i disabili che perdono i genitori, viene bocciato dal sottosegretario alle Politiche Sociali. Questi soldi servono per la creazione di piccole strutture di tipo familiare,come già sono sorte in Italia laddove i Comuni hanno garantito un sostegno alle iniziative delle associazioni dei familiari. Il Governo in passato ha tagliato del 37% i fondi destinati al sociale e questo ha spinto gli enti locali a calcolare in modo ragionieristico i diritti di accesso ai programmi di finanziamento per i progetti personalizzati. Ci ritroviamo quindi a sacrificare all’altare della crisi servizi essenziali per chi ha bisogni reali. Allora tutto è perduto? No, i genitori tosti non vogliono mollare.
BUONE PRASSI – L’Associazione ABC sostiene con determinazione che, grazie alla legge 162 che permette alle persone con disabilità grave di costruire un proprio progetto con l’aiuto dei servizi sociali, il risparmio per le casse della Regione è garantito. «Se tutte le persone con disabilità grave fossero istituzionalizzate costerebbero alla Regione cinque volte tanto», dice Emanuela Melis dell’Associazione ABC. Forte delle sue convinzioni l’associazione sarda si è mobilitata per la difesa della162. La lotta dei genitori ha portato a buoni risultati: il recente pronunciamento del Tribunale Amministrativo della Sardegna, con il quale è stata sospesa l’efficacia della deliberazione governativa regionale n. 46/50,nella parte in cui ordina la riduzione del finanziamento rapportato all’ISEE del nucleo familiare, invece che del solo assistito, ha costituito un punto alto di resistenza. Purtroppo non tutti i problemi sono risolti: «I ragazzi dell’ABC stanno diventando adulti, è necessario e doveroso pensare al loro futuro» afferma Melis. In Sardegna, per il “dopo di noi”, è ancora tutto da costruire ma la volontà di attivarsi non manca: due famiglie stanno portando avanti il progetto “Effetha-dopo di noi”, con lo scopo di assicurare continuità di assistenza alle persone gravate da forme di disabilità. Il loro obiettivo è realizzare una struttura permanente di accoglienza per evitare che il futuro dei ragazzi sia in un istituto. Vale la pena investire in risorse umane e finanziarie per assicurare una vita serena e dignitosa a queste persone. Ma soprattutto è importante ricordare che ancora prima degli aiuti, dei sostegni diretti, dei servizi all’esterno, la famiglia chiede al contesto sociale un’accoglienza complessiva, una possibilità di integrazione nella quotidianità di una comunità di persone che ci porti a pensare che…”dopo di noi”, i nostri figli saranno i figli di tutti e la loro cura sarà la sentinella della nostra civiltà.
